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Am 1. Oktober 2018 bekommt Jenny die Diagnose Brustkrebs. Nach dem ersten Schock stellt sie sich – wie viele andere Patient:innen auch – die Frage: Bin ich vielleicht schuld an meiner Erkrankung? Doch Jenny erkennt schnell, dass Schuldzuweisungen sie nicht weiterbringen. Stattdessen wird sie zur Expertin der eigenen Erkrankung – und schöpft Kraft aus ihrem Wissen. Dank Chemotherapie, Bestrahlung und Operation ist der Tumor seit 2019 verschwunden. Heute lebt die 36-Jährige im Hier und Jetzt. Denn für Jenny ist klar: Sie möchte sich darauf konzentrieren, so viel wie möglich aus ihrem Leben rauszuholen.
Jenny: In den ersten zwei Tagen befand ich mich in einer Art Schockzustand. Das war eine Mischung aus Angst um die Gesundheit, Existenzangst und Unsicherheit, wie es weitergeht. Natürlich habe ich mich auch nach dem „Warum?“ gefragt. Warum ist es gerade ein hormoneller Tumor – hat es vielleicht irgendwas mit der Pille zu tun? Ich habe 16 Jahre hormonell verhütet – und habe es nie hinterfragt. Aber im Endeffekt habe ich dann erkannt: Man weiß es nie, und ich werde es auch nie herausfinden. Es kann natürlich irgendein Lebensmittel gewesen sein. Es kann aber auch nur eine Laune der Natur gewesen sein. Bei mir wurde ein Gentest gemacht, es gab keinen Genträger. In meiner Familie hatte niemand Brustkrebs bisher.
Ich habe dann irgendwann direkt am Anfang aufgehört, diese Fragen „Habe ich etwas falsch gemacht?“ oder „Warum musst du das erleiden?“ zu stellen, weil ich dachte, ich muss mich jetzt auf die Akuttherapie und die ganzen Arzttermine konzentrieren und mich darauf einlassen. Rückblickend und auch an schlechten Tagen, wenn die Fragen doch noch mal hochkommen, ist meine Antwort: Ich weiß es nicht. Ich glaube nicht und ich würde wahrscheinlich alles noch einmal so machen. Denn ich weiß ja nicht genau, was der ausschlaggebende Grund gewesen ist.
Was mir in der Tat geholfen hat: dieses Wort nur als Wort zu sehen, es nicht negativ zu behandeln. Ich habe mich als Anwältin meines Körpers gesehen – nicht als Opfer und auch nicht als Schädigende. Ich musste für mich selbst einstehen. Immer wenn dieser Gedanke kommt, dass ich schuld sein könnte, sage ich mir, dass es weitergehen muss.
Ich bin innerlich natürlich auch gewachsen und vieles ist heute anders als vor drei Jahren. Der „Schuld-Begriff“ hat sich für mich geändert mit der Zeit. Jetzt frage ich mich: „Was tust du, damit es nicht mehr wiederkommt?“ Heute habe ich auch viel öfter das Gefühl, dass ich nicht das aus mir und dem Leben heraushole, was ich mir vielleicht selbst vorstelle, und mich deshalb schuldig fühle. Heute Morgen kam zum Beispiel ein Kollege, erzählt vom Tod, und schon habe ich das Gefühl, das Wochenende ist schon wieder rum und das Hamsterrad dreht sich immer gleich. Nach dem Motto: „Du bist ja selbst schuld und hättest das Wochenende noch besser nutzen können."
Ich finde es aber auch wichtig, sich persönlich etwas Gutes zu tun – sich etwas zu gönnen. Manchmal ist das nur ein halber Tag, an dem ich auf dem Sofa liege. Und das ist überhaupt nicht schlimm. Früher hatte ich dann gleich ein schlechtes Gewissen, weil ich mich zu wenig bewege. Aktuell kommt bei mir eher der Gedanke: „Was wäre, wenn etwas wiederkommt?“ Dann will ich mich nicht schuldig fühlen, weil ich zu wenig gelebt hätte. Hier muss man für sich die richtige Balance finden.
Hintergrundwissen: So entsteht Krebs
Eine Krebserkrankung kann viele Ursachen haben und scheint meist Zufall zu sein. Krebs entsteht durch eine Veränderung unserer Zellen. Diese sogenannten „entarteten“ Zellen entziehen sich durch Veränderungen (Mutationen) ihres Erbguts (Genoms) den natürlichen Kontroll- und Reparaturmechanismen des Körpers. Körpereigene Schutzmechanismen verhindern in der Regel, dass diese sich weiter vermehren. Erst wenn die Mutationen bei der Zellteilung an die Tochterzellen weitergegeben werden, entstehen Tumorzellen.
In meinem privaten Umfeld gab es eher so diese gut gemeinten Ratschläge: „Ich habe gelesen, du solltest XY nehmen.“ Die waren definitiv nicht böse gemeint, aber beim dreihundertsten Tipp hat man keine Lust mehr. Ich konnte es mir nicht mehr anhören. Ich wusste ja nicht, was davon richtig ist. Es war einfach alles ein bisschen zu viel in dieser Zeit.
Aber ich konnte mich dagegen besser abgrenzen als im Social-Media-Bereich. Sobald da Süßigkeiten gesehen wurden oder irgendetwas an der Ernährung bemängelt wurde, gab es direkt eine Art Shitstorm. Es kamen Aussagen wie: „Zucker ernährt den Krebs.“ Bei sowas dachte ich mir immer: „Kann ich mir keine Schokolade mehr gönnen oder kein Eis? Ich möchte das aber jetzt gerade.“ Warum müssen die Menschen sich um Dinge kümmern, die sie gar nicht betreffen? Das hat mich schon sehr geärgert. Und trotzdem hat es mich zum Grübeln gebracht: „War es jetzt richtig, den Schokoriegel zu essen, oder nicht?“ Oder: „Hast du jetzt vielleicht die Therapie zum Stillstand gebracht?“ Aber ich wusste ja durch Ultraschalluntersuchungen, dass der Tumor sich verkleinert. Ich habe versucht, Urvertrauen in diese Therapie zu haben.
Dennoch verunsichern die Aussagen von anderen. Ich habe vieles in Frage gestellt. Ich halte mich deshalb sehr zurück mit solchen Tipps und Tricks. Weil etwas bei mir funktioniert hat, heißt das nicht, dass das bei anderen Betroffenen auch so ist.
Mein Hauptziel ist es, meine eigene Expertin zu sein. Wenn du alles widerlegen kannst, was andere zu dir sagen, dann haben sie auch keine Angriffsfläche mehr. Deshalb habe mich schlau gemacht, habe viele Dinge hinterfragt, habe mich mit meinen Mitpatient:innen ausgetauscht. Jede:r hat da auch so ihr/sein Steckenpferd. Außerdem habe ich mich bei verschiedenen Ärzt:innen erkundigt. Zudem bekommt man, wenn man so eine Erkrankung durchlebt, mit der Zeit ein dickeres Fell. Da interessiert mich dann nicht mehr, was andere sagen. Ich habe meinen eigenen Fahrplan. Das ist dann meine Linie, die ich fahre – und damit fahre ich gut. Und ich bin mein einziger Kritiker. Alle anderen sind nicht in meinem Körper. Man muss halt immer selbst überlegen, was passt jetzt zu mir als Person und was nicht – Stichwort Abgrenzung.
Ich gucke mir immer wieder mal meine Beiträge oder meine Videos an, die ich bei Instagram gepostet habe. Das ist eine Art Tagebuch für mich. Und ehrlich gesagt, genau das motiviert mich. Einfach zu sehen, was ich in den letzten drei Jahren bis jetzt geschafft habe. Vor zehn Jahren habe ich mir „Here comes the sun“ tätowieren lassen. Und das ist mein Credo: Die Sonne kommt wieder, egal was ist. Egal, wie schlimm es war. Auf den Regen folgt immer Sonnenschein.
Ich lebe im Hier und Jetzt, und ich gönne mir auch etwas – zum Beispiel finanziell. Denn woher soll ich wissen, ob ich wirklich Rentner werde. Dieser Gedanke, dass der Krebs zurückkommen könnte, ist doch immer relativ nah im Hinterkopf. Und dementsprechend versuche ich, mich auf die nahe Zukunft zu konzentrieren. Wo ich mich in zehn Jahren sehe, weiß ich nicht. „Ob ich vielleicht noch lebe?“ – das ist manchmal mein Gedanke. Deshalb setze ich mir selbst gut erreichbare Ziele – ob es ein Reiseziel ist, ein Termin oder einfach, dass ich viel Spaß am Leben habe. Das ist immer mein Ziel. Das motiviert mich.
Hintergrundwissen: Präzisionsmedizin
Personalisierte Medizin, auch bekannt unter dem Begriff Präzisionsmedizin, soll ermöglichen, den Patient:innen auf sie zugeschnittene individuelle Behandlungsoptionen zukommen zu lassen. So kann nicht nur die Wirksamkeit erhöht, auch mögliche Nebenwirkungen können reduziert werden. Alle Informationen dazu gibt es hier
Zugleich macht die Erforschung personalisierter Therapien – und dass die Medikamente immer besser werden – Mut. Ich bin ehrlich gesagt froh, dass ich den Krebs jetzt vor drei Jahren und nicht vor 20 Jahren bekommen habe. Es ist elementar, dass weiter geforscht wird, damit vielen Menschen geholfen werden kann. Aktuell bin ich nicht in der Situation. Aber wenn bei mir eine Metastase diagnostiziert werden würde oder ein Rezidiv an derselben Stelle, dann wäre ich über mehr Behandlungsmöglichkeiten froh.
Als Krebspatient:in hält man sich an jedem Strohhalm fest, den es gibt. Man hofft, nicht nur die Lebenszeit zu verlängern, sondern auch wieder geheilt zu werden. Und auch da bin ich froh, dass hier immer weiter geforscht wird. Schließlich trägt das auch dazu bei, die Lebenszeit zu verlängern – und ich lebe im Moment wieder gerne. Der Krebs war wirklich ein Po-Tritt, der mich dazu gebracht hat, das Leben zu genießen.
Vielen Dank für das Gespräch, Jenny!
Um Krebspatient:innen wie Jenny die Möglichkeit zu geben, zu Expert:innen der eigenen Erkrankung zu werden, stellt das forschende Pharmaunternehmen Janssen zum Beispiel auf dem Portal MEIN Krebsratgeber Betroffenen und Angehörigen wertvolles Wissen rund um das Thema Krebs – Ursachen, Diagnose, Behandlung und Leben mit der Erkrankung – zur Verfügung. Das Portal soll sie in allen Phasen der Erkrankung als persönlicher Begleiter unterstützen und Hilfestellungen bieten. Die Website enthält praktische Informationen zu medizinischen, sozialrechtlichen und psychischen Aspekten und schafft Raum für Emotionen mithilfe des Podcasts „Mein Krebsratgeber zum Hören“, der durch Berichte von Betroffenen einen ehrlichen Austausch auf Augenhöhe ermöglichen soll. Expert:innen geben den Hörerinnen und Hörern zusätzlich einen Einblick in die medizinische Faktenlage und vertiefen das Wissen zu den Krebsarten, in denen Janssen forscht. Aktionen wie #mehralskrebs von Janssen können Betroffenen darüber hinaus beim Umgang und dem Leben mit Krebs helfen – denn keiner weiß besser, was es bedeutet, Krebs zu haben, als die Patient:innen selbst. Der Austausch ist für viele enorm wichtig, um die Behandlung im Alltag zu unterstützen, aber auch, um Ängste und Eindrücke zu verarbeiten oder Mut und Hoffnung zu gewinnen.
Janssen-Cilag GmbH, EM-122077